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Les 25 ans de Sidaction : pour que la mobilisation continue

Florence Thune Directrice générale de Sidaction

Publié le 26 Août 2019

Article publié dans le dossier « Anniversaires : mémoires d’avenir ? » coordonné par Philippe Deracourt et Bernard Wallon.

Notre association célèbre en 2019 ses 25 ans, marquant en réalité un double anniversaire : celui du premier événement de collecte médiatique d’envergure, le Sidaction, mais également la création de l’association Ensemble contre le sida dont l’objet principal fut de gérer les fonds issus de ce grand week-end de collecte. L’association prendra le nom de Sidaction en 2005, permettant une plus grande cohérence lors des prises de parole vis-à-vis des donateurs et dans les médias, et donnant plus de visibilité aux actions menées grâce à l’argent collecté. Le nom Ensemble contre le sida restera bien visible sous le logo Sidaction, reflétant à la fois les fondements de la création de l’association et ce qui fait encore sa force aujourd’hui, en tant que collectif de chercheurs, de personnes vivant avec le VIH, de médecins et d’associations, soutenu par les médias et les donateurs.

Avec le recul, nous pouvons nous demander ce qui pousse en 1994 Pierre Bergé et Line Renaud à créer une nouvelle association alors qu’ils sont déjà tous deux investis de longue date dans la lutte contre le sida : Pierre Bergé est président d’Arcat-Sida, fondée en 1985, année au cours de laquelle Line Renaud crée Artistes Contre le Sida, organisant un premier gala destiné à collecter des fonds. Mais la France, en 1994, fait plus que jamais face à l’urgence. Elle est le pays d’Europe le plus touché par le sida, avec plus de 27 000 cas déclarés depuis 1981, dont près de la moitié sont décédés1. Il faut donc accélérer la recherche, mobiliser les acteurs politiques, intensifier les actions de prévention et venir en aide aux personnes malades, dramatiquement isolées à l’époque.

Ensemble contre le sida, bien visible sous le logo Sidaction, reflète les fondements de la création de l’association et ce qui fait encore sa force : un collectif de chercheurs, de personnes vivant avec le VIH, de médecins et d’associations, soutenu par les médias et les donateurs.

À deux mois d’intervalle, Artistes contre le sida, Arcat-Sida, Act Up-Paris, Aides- Fédération et un groupe de chercheurs fondent Ensemble contre le Sida, et, pour la première fois dans l’histoire de la télévision, les grandes chaînes françaises offrent, le 7 avril 1994, un programme commun unique, le Sidaction. Il va durer sept heures, rassemblera 23 millions de téléspectateurs et collectera 45 millions d’euros auprès d’un public auquel Line Renaud n’aura de cesse de rappeler que la France est en guerre contre le virus. Le montant collecté, exceptionnel, ne sera plus jamais atteint au cours des 25 années qui suivront, s’élevant à 4,5 millions d’euros lors du Sidaction 2019.

Cette évolution traduit ce qu’aura été tout au long de ces 25 ans le challenge de mener une communication d’intérêt général devant servir plusieurs objectifs : mobiliser le grand public sur une cause qui, année après année, n’est plus considérée comme une urgence ; sensibiliser une génération qui se sent de moins en moins concernée par le virus ; continuer de collecter suffisamment de fonds pour financer des projets de recherche mais aussi des actions de prévention du VIH et d’accompagnement auprès de personnes dont la situation suscite peu l’émotion auprès du grand public, comme cela peut être le cas des personnes migrantes, des jeunes gays, des transgenres, des personnes en détention…

Au fil des années, l’association a dû par ailleurs constamment adapter son discours pour transmettre des messages « positifs » traduisant les formidables avancées de la recherche tout en argumentant sur la nécessité de ne pas crier victoire trop vite, les bonnes nouvelles engendrant généralement la baisse des dons, pourtant plus que nécessaires pour espérer mettre un jour fin à l’épidémie.

Nous avons ainsi la responsabilité, comme tous les acteurs de la lutte contre le sida aujourd’hui, de rappeler que le VIH tue encore un million de personnes chaque année, qu’il est donc fondamental de mobiliser, tous les moyens de prévention pour s’en protéger (préservatif, traitement préventif et dépistage), qu’il n’existe aucun vaccin et aucun médicament permettant de guérir, tout en passant des messages porteurs d’espoir. Ces messages permettent notamment de réduire la stigmatisation vis-à-vis des personnes séropositives et encouragent chacun à faire un test de dépistage. Apprendre sa séropositivité aujourd’hui n’est plus synonyme d’arrêt de mort, les progrès des traitements permettant non seulement de rester en bonne santé mais en plus de ne pas transmettre le virus.

Tout à la fois mobiliser sur une cause de moins en moins considérée comme une urgence, sensibiliser une génération qui se sent de moins en moins concernée par le virus, collecter des fonds pour la recherche, la prévention et l’accompagnement, réduire la stigmatisation vis-à-vis des personnes séropositives.

Le week-end de mobilisation du Sidaction de 2019 a su rassembler tous ces ingrédients. Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du VIH en 1983, prix Nobel en 2008, et présidente de l’association depuis le décès de Pierre Bergé en 2017, a ainsi rappelé, lors d’une interview dans le Journal du Dimanche2, les progrès scientifiques réalisés ces dernières années. Mais elle a également mis en avant les craintes des scientifiques face à la banalisation effrayante du sida aujourd’hui. Line Renaud a rappelé que nous étions toujours en guerre contre ce virus et les médias se sont de nouveau mobilisés, comme en 1994, en acceptant de diffuser la même séquence télévisée en direct et simultanément, dans un contexte audiovisuel bien plus concurrentiel qu’en 1994, où seules les interventions présidentielles bénéficient encore aujourd’hui de ce type de dispositif. Et les donateurs ont été au rendez-vous.

Nous continuerons donc de nous battre pour les 37 millions de personnes vivant avec le VIH aujourd’hui et pour faire avancer la recherche. Nous lutterons également pour le respect des droits humains, car ceux-ci sont menacés de toutes parts, et l’histoire montre à quel point le non-respect de ces droits est un obstacle à la lutte contre le sida. Chaque jour nous montre à quel point les personnes vivant avec le VIH et celles très exposées à ce virus continuent d’être discriminées. Et c’est à elles que nous devrons donner la parole, une parole publique et militante, qui les sort de l’invisibilité. Comme le martelait avec force Pierre Bergé, « le sida est bien plus qu’une pathologie clinique. Il n’est pas, et ne sera jamais, une maladie comme les autres. Parce qu’elle cristallise des questions de discrimination, inhérentes à des jugements moraux portés sur les comportements individuels, parce qu’elle a violemment témoigné des différences Nord-Sud en termes d’accès aux soins, aux traitements et aux droits, la lutte contre le sida est une lutte politique ».3

Adapter constamment le discours pour transmettre des messages positifs traduisant les succès de la recherche mais aussi la nécessité de ne pas crier victoire, les bonnes nouvelles engendrant généralement la baisse des dons.

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1 – http://www.arcat-sante.org/a/publi/infectionVIH/9chrono.html
2 – https://www.lejdd.fr/Societe/Sante/francoise-barresinoussi-prix-nobel-de-medecine-il-y-a-une-banalisation-effrayante-du-sida-3883424
3 – Dossier de presse 20 ans du Sidaction – 2014

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